我想好好地活着!尿毒症青年自行透析4年

2018-07-10 11:48:00 稿源:东江时报

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  “我向天空呐喊,用尽自己的全部力量撕心裂肺地呐喊‘我想活着,我想好好地活着!’”5日,身患尿毒症的凌海山住进了市第三人民医院肾内科,接受血液透析。1989年出生于惠阳区平潭镇一个农村家庭的凌海山,家中只有70多岁的母亲和90多岁的奶奶,为了“要照顾她们百年归老”,他一边工作一边自行做腹膜透析已经4年,如今病情恶化需要换肾。

  “面对着不由自主的生命,我每天小心翼翼地活着,生怕出现任何状况,可尽管如此还是提前走到了这一步。”凌海山说,他不想就这样草率地结束这一切,因为自己还有很多事要去做,还有两位已经为他付出一切的老人等着他去孝敬,他还有没有实现的梦想,此刻他心中充满了不甘。

▲近日,病情恶化,凌海山回到医院做血液透析,透析机处理过的干净的血液通过塑料管子返回体内。

近日,病情恶化,凌海山回到医院做血液透析,透析机处理过的干净的血液通过塑料管子返回体内。

  身患重疾

  自己亲手做腹膜透析

  凌海山的工作位于市区江北闹市中,为了节省房租,他在江北街道望江村一栋出租房租了一个单间,月租320元,加上水电费一个月约400元,这是他找了很多地方后最便宜的一处。

  3日晚上8时,东时记者来到他位于7楼的出租房。炎热夏季的夜晚,被太阳烤过的房屋余热未散,开门时一股热浪袭来。凌海山的邻居自装了一台空调,而他只靠一台小电扇缓解酷暑。角落的一台二手冰箱是他用100元购买的,因为他所需的“CHO细胞注射液”必须要低温冷藏。

  屋内最显眼的,是摆放在入口的一堆纸箱,箱子上面写着“低钙腹膜透析液”。“我刚做完透析,正准备吃饭。”凌海山说,最近病情加重,他每天由4次透析增加到6次,因此下班回来后顾不上吃饭,就要自己动手做“腹透”。他患的是尿毒症,不能通过尿液排出有害毒素,必须每天坚持做腹膜透析。

  在厕所里,有数袋使用过的透析液包装没来得及处理。“最近每天夜晚我都感到很难受,深夜都要起来做2次透析才顶得住。”凌海山说,即便加了腹透次数,但医院检查后发现腹透效果不明显,而且有了心衰等并发症,因此要改做血液透析。

  凌海山的腹部有一条管子,每次做“腹透”时,他会先将体液排出,再将“低钙腹膜透析液”加热后注入体内。亲眼看着自己腹部体液排出,凌海山说刚开始时自己手都会颤抖,如今早已习惯。惟一令他感到后怕的是,有次他的手误触管口,引发感染,所幸他及时去医院更换才未酿成大祸。

    凌海山的出租屋内最显眼的,是摆放在入口的一堆纸箱,箱子上面写着“低钙腹膜透析液”。

凌海山的出租屋内最显眼的,是摆放在入口的一堆纸箱,箱子上面写着“低钙腹膜透析液”。

  家庭贫苦

  求学路受病痛困扰

  “正常人一定要定期做检查。”凌海山近期晚上休息不好,身体消瘦,面容憔悴。对于患病的原因,他自认为“初中时候经济紧张,方便面吃多了”。因为小时候身体很好,几乎没怎么生病,且热爱打篮球。

  凌海山家庭原本就生活拮据,在他11岁那年,父亲不幸因肺癌离去。此时,凌海山和母亲及奶奶一起艰难地生活。为了供凌海山上学,当时年近6旬的母亲守着半亩农田,饲养家禽,其年近8旬的奶奶更是不惜上街乞讨,共同撑起这个家庭。

  在当地教育部门的帮助下,从小学五年级开始,学校就减免了凌海山9年义务教育阶段的一切费用。初中毕业时,凌海山顺利考上高中,但他考虑到家庭情况,决定放弃就读并到外面工作。平潭中学的老师知道后,将凌海山推荐给一个教育基金会,该基金会实地考察其家庭后,将其评定为资助对象,资助凌海山完成高中3年的学业。

  2007年5月份,凌海山因为身体不适前往医院检查,不幸确诊为肾炎,并被医生告知无法根治,只能靠吃药维持。长期吃药无疑会产生巨额药费,对这个低收入家庭而言更是雪上加霜。

  “这对我来说是个致命打击,我根本无法面对。”凌海山称,是学校师生、惠阳民政部门及父老乡亲的帮助让他恢复生活的信心。但长期到医院治疗,耽误了课程,最终只考上了大专,一路帮助他的教育基金会继续鼓励他,并资助他念完大专。

  2升装的“低钙腹膜透析液”,每天至少需要打4瓶到凌海山的腹部。

2升装的“低钙腹膜透析液”,每天至少需要打4瓶到凌海山的腹部。

  壮志未酬

  一边工作一边治疗

  凌海山的高中同桌吴文健称,凌海山与同学相处不错,学习很刻苦,班上成绩靠前,如果不是患病,考个好大学没问题。

  “毕业后意气风发,本想怀着满腔热血闯出一番自己的事业,改善家中不堪的景象,让母亲和奶奶过上舒心的生活。”凌海山说,当时他到一公司负责跟单,由于工作经常加班,无法正常休息,导致身体越来越差。虽然辛苦,但他不敢轻易辞掉工作,因为这是他整个家庭的经济来源。

  “壮志未酬,上天和我开了一个大的玩笑,自己患上了尿毒症。”凌海山说,摸爬滚打3年后,因为病情不受控制,2014年被确诊为尿毒症,需要进行长期的腹膜透析治疗维持生命。在市第三人民医院住院期间,凌海山都是自己照顾自己,他的主治医生曾庆义也受到感动:“凌海山很坚强,自己一个人住院接受治疗,知道他的家庭情况后,我也很同情,希望社会能给他更多关爱。”

  当时,《东江时报》以《患上尿毒症 独自住院治疗》为题报道了凌海山的事迹。凌海山说,报道刊发后,社会各界共捐助了约12万元,惠阳区民政部门更是多次到他家慰问,并解决了他家里的许多困难。

  “想到大家对我的关爱,在病痛挣扎已久的我找到了活着的动力。”凌海山说,为了筹集更多的医疗费,更为了感恩大家的帮助,不辜负大家对他的期望以及不浪费多年求学所学的知识,他决定一边工作一边治疗。

    凌海山每天坚持服药,床边放着近10种西药,每种药物效果、用法他都能脱口而出。

凌海山每天坚持服药,床边放着近10种西药,每种药物效果、用法他都能脱口而出。

  命运戏人

  病情加重需换肾

  凌海山在市区江北找了一份资产管理员的工作,月薪接近4000元。除了房租外,每个月除去医保报销外,自己还要支付1000多元的腹膜透析费用。不过省吃俭用也能存一点钱,让他对生活充满了希望。

  工作中,凌海山和一位女同事曾擦出爱情火花,因为身患尿毒症,在女方家庭反对下分手。对此,凌海山非常理解,只好默默接受。去年初,由于超标电动车退市后,凌海山无法搬运腹膜透析液,他花了2万元首付并贷款约4万元,购买了一台国产小汽车。

  “当时病情比较稳定,工作收入也比较稳定,没想到现在恶化了。”凌海山说,买车一事曾让他承受了巨大压力,村里议论纷纷,但他确实是迫于无奈。他每周放假都要回家看望母亲和奶奶,合标电动车无法承载其所需的透析液。

  命运戏人,今年4月,凌海山感到身体越发不适,市第三人民医院诊断为慢性肾衰竭、肾性高血压、肾性贫血等。随后他独自去广州求医,被告知最好的办法就是换肾,但需要30万元左右。而且,换肾后期的抗排斥治疗费用也比较高,估计需要20万元。

  如今,车辆还有2万多元贷款没有还清,他打算到二手车市场变卖。“又遇到一个问题,如果有肾源了,必须3个小时内赶到手术台,如果没有车耽误了怎么办?”凌海山说,他已经到广州中山大学附属第一医院登记了资料,但医院告知不知道什么时候有合适的肾源,不过一旦有合适的就必须在规定时间赶到手术台。现在,换肾所需的30万元仍没有筹齐,他害怕接到医院的电话,怕错过了这救命的肾源。

为了解肾移植情况,凌海山最近常上网找资料。

为了解肾移植情况,凌海山最近常上网找资料。

  心有不甘

  诸多梦想还未实现

  “想到自己的奶奶和母亲日后无依无靠,自己想好好照顾她们百年归老如今竟变得如此奢侈;想到自己还有诸多的人生梦想还未实现,内心是那么的不舍却变得如此难以实现,我心有不甘。”凌海山说,年迈的奶奶最近摔了一跤,导致卧床不起,而母亲因风湿行动不便。

  最令凌海山难过的是,奶奶是五保户,每月有1000多元补助,本来足够生活。“我上次回到家,看到饭桌上只有菜干和菜脯,心里很不舒服。”凌海山泛着泪光,他明白家里这是为了把钱省下来给他治病。

  “曾经多少个无眠的夜晚曾想放弃治疗,但是只要想到那年迈的奶奶和妈妈,想到这些年她们为自己奔波的辛酸,我还是必须坚持下去。”凌海山说,在同事建议下他前段时间在网上发起了“轻松筹”,许多朋友和同事踊跃捐款,目前已有捐款12万多元。加上自己存款约6万元,换肾手术还差12万元左右,且后期治疗费用还没有着落。

  “凌海山工作认真、负责,大家(同事)知道他这个病后都很惊讶,同事们纷纷捐款。”凌海山的部门主管陈运光说,近段时间凌海山病情加重需要就医,同事们都会帮他分担一些工作,让他能安心就医。

  “即使再苦再难,我都应该为了妈妈和奶奶,为了这个家而好好地活着。”5日晚上,独自躺在病床上,看着自己的血液从医疗管子里输出,在机器“清洗”后再输回体内,凌海山有说不出的感觉,但他时刻明白:“我是家里唯一的支柱,我是这个家所有的希望!”

    5日,身患尿毒症的凌海山住进了市第三人民医院肾内科,接受血液透析。看着绯红的血液,凌海山和记者打趣笑称像西瓜汁。

  5日,身患尿毒症的凌海山住进了市第三人民医院肾内科,接受血液透析。看着绯红的血液,凌海山和记者打趣笑称像西瓜汁。

  记者手记

  愿幸运能眷顾热爱生命之人

  在高中同学刘春福的眼中,凌海山是一个热爱生活、积极向上的同学。即使在得知自己患尿毒症的情况下仍积极参加登山有氧活动,希望改善病情,并且患病期间坚持工作,这让刘春福特别感动。在采访中,他多次向记者表达了难过之情。

  久病成医,凌海山每天还需坚持服药,他床边放着近10种西药,每一种药物的用途、效果、用法他都能脱口而出,而且对于饮食禁忌也了如指掌。凌海山此前热爱篮球,患病后不能剧烈运动,但他仍坚持快步走等健身。晚上,由于要做腹透,他几乎都是待在宿舍看电视剧或在手机里和网友下象棋。有时候同事朋友聚会,他也想参加,但由于要做透析不能走太远太久,很多时候都会遗憾错过。他说这一切,都是为了自己能更好地活着。

  为了解肾移植情况,凌海山最近经常上网找资料,当在网上看到肾移植患者10年以上存活率只有65%的消息后,他心情非常沉重。不过,他在病友群——“肾移植战友群”了解到,有位老爷爷换了2次肾,现在距第一次换肾已经有43年后,凌海山又看到了希望。

  “年迈且丧失劳动力的奶奶和母亲随着时间流逝日益脆弱,每每看到老人家蹒跚的背影,看在眼里痛在心里,我何时才能好好地孝顺你们,我何时才能不让你们总为我担心?每每想到这里,莫名的无助从心底油然而生,再多的文字岂能抹去心里无法尽孝的痛!”凌海山近日写下了这段话,让人动容。

  采访结束后,已过了下午下班时间。晚霞催家归,同事周楠走出医院,发出了“觉得每天能回家吃饭都是生命无限好”的感慨。当我把信息告诉值班首席记者时,得到了一句回应:“很多人想活着都难,那些动不动就去跳楼跳江的人,到底在想什么!”

  是啊,不惧死,何惧生?愿幸运能眷顾热爱生命的人。

    2014年10月31日,《东江时报》曾以《患上尿毒症 独自住院治疗》为题报道了凌海山的遭遇。 版面截图

2014年10月31日,《东江时报》曾以《患上尿毒症 独自住院治疗》为题报道了凌海山的遭遇。 版面截图

  声音

  “面对着不由自主的生命,我每天小心翼翼地活着,生怕出现任何状况,可尽管如此还是提前走到了这一步。”

  “想到自己的奶奶和母亲日后无依无靠,自己想好好照顾她们百年归老如今竟变得如此奢侈;想到自己还有诸多的人生梦想还未实现,内心是那么的不舍却变得如此难以实现,我心有不甘。”——凌海山

  “凌海山很坚强,自己一个人住院接受治疗,知道他的家庭情况后,我也很同情,希望社会能给他更多关爱。”——主治医生曾庆义

  “凌海山与同学相处不错,学习很刻苦,班上成绩靠前,如果不是患病,考个好大学没问题。” ——凌海山高中同桌吴文健

  温馨提示

  亲爱的读者,如果您愿意帮助凌海山,可直接致电其本人(联系电话:15007525889),也可将您的爱心捐款直接汇入凌海山的账户,开户行:中国农业银行惠州市惠阳区良井支行;开户人姓名:凌海山;账号:6228481138929618178。

  本版文字 《东江时报》记者刘建威 本版图片(除署名外) 《东江时报》记者周楠 摄

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